Nadir hastalıklar statüsünde bulunan LGMD kas hastaları tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kanalıyla Türkiye’de hastalara ulaştırılması ve gen tedavileri için onay alarak hastalara uygulanmasını istedi. Gazetemize açıklamada bulunan LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, nadir hastalıkları statüsünde bulunan kas hastalıklarının ölümcül bir hastalık olduğunu ve LGMD, DMD, Becker, SMA gibi birçok farklı türünün olduğunu belirterek “LGMD kas hastalığı bile kendi içinde 30’a yakın alt gruba ayrılıyor. LGMD türü DMD, SMA gibi çocuk yaşta değil 8-10 yaşlarında veya biraz daha geç belirti veriyor. Toplum nezdinde az bilinse de maalesef Türkiye çapında binlerce LGMD kas hastası var. Hastalığın tek tedavisi gen tedavisi ve bazı türlere karşı yurtdışında 3. fazda olan çalışmalar var” diye konuştu.
‘SONUÇ ALAMADIK’
Kendisinin de LGMD hastalığına sahip olduğunu belirten Kundakçı, “Yıllarca teşhisim DMD hastalığı ile karıştırıldı fakat beş sene önce LGMD hastası olduğumu öğrendim. 7 Eylül’de DMD Derneği ile 2 gün eylem yaptık ve sonuç alamadık. Bizden 45 günlük süre istediler verdikleri sözleri tutmadıkları için 9 Kasım’da tekrar bir eylem yaptık ama hiçbir sonuç alamadık. Sağlık bakanı ile görüştük ancak kendisi yeni göreve başladığını ve şu an için bir şey yapamayacağını belirtti. Sesimizi herkes duydu bakanlık duymadı. Cumhurbaşkanına ulaşarak durumu ilettik, özel doktoru bilgileri aldı fakat sonuç alamadık” ifadelerini kullandı.
Kundakçı, “Bizlerin, DMD ve diğer kas hastaları ile birlikte Sağlık Bakanlığı’ndan talebimiz, tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak ilaçlarının SGK kanalıyla Türkiye’deki hastalara ulaştırılması ve hastalığın kesin tedavisi için gen tedavilerinin takip edilerek onay aldığı zaman Türkiye’de hastalara uygulanmasıdır” dedi.
